Đắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

>> Mang nhịp đập yêu thương đến với các bệnh nhi mắc bệnh tim bẩm sinh >> Lần đầu tiên phát hiện mắc bệnh sốt xuất huyết do quan hệ tình dục >> Áp thấp nhiệt đới (Kajiki): Một trường hợp hiếm gặp >> Phát hiện uống trà xanh làm tăng nguy cơ mắc bệnh tiểu đường tuýp 2 >> 5 loại ung thư hiếm gặp

Đối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là một điều hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi làm mà ở nhà trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi làm thì lấy tiền đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà con không như thế? Hay là con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? …". Mỗi lần cháu hỏi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và ứa nước mắt.

Thấy bố mẹ không đi làm, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi làm thì lấy đâu tiền nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Đến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ về sức khỏe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sỹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ càng ngày càng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hành hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà thường hỏi bố mẹ mình bị làm sao. “Các bác sỹ còn không trả lời nổi cháu bị làm sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nào đây?”, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Đán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chờ cái chết đến với em. “Cháu ăn cái gì vào cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt vào và không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa”, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đều sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn màng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kỳ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nào bụng cũng đau. Bác sỹ sau rất nhiều lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khỏi ở Singapor.

Ở Việt Nam, các bác sỹ không chữa được bệnh này. Nhưng ở nước ngoài đã có thể điều trị.

Nhưng … Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liền với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiền từ 2 – 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc – Vĩnh Lộc – Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và họ có làm cật lực, dành dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiền cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: “Bố mẹ cứ đi làm đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ”. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đờ đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nào ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là khi biết có thể chữa được mà không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu”.

Hơn hai tuổi, Duy làm đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nào lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy.!