Giống như bất cứ trẻ sơ sinh nào, bé Brody Curtis luôn cần được chăm sóc một cách dịu dàng nhất. Nhưng đối với bố mẹ của bé Brody, họ phải chăm sóc bé nhẹ nhàng không chỉ đơn giản là bởi tình yêu thương mà còn bởi chỉ cần chạm nhẹ vào da bé là có thể gây hậu quả khôn lường, thậm chí còn khiến bé tử vong.
Bé Brody Curtis bị một căn bệnh hiếm gặp, khiến bé bị mất da trên phần lớn cơ thể. |
Ngay khi mới được sinh ra, bé Brody đã gần như không có da. Các bác sĩ ở bang Indiana (Mỹ) chẩn đoán cậu bé bị mắc một căn bệnh hiếm gặp được gọi là hội chứng Bart.
Làn da của Brody rất mỏng manh và dễ rách. "Thằng bé trông giống như bị bỏng độ 3 vậy. Các bác sĩ có thể nhìn thấy não của nó", mẹ bé Brody - chị Heather - cho biết.
Bé Brody đã được đưa thẳng đến một phòng chăm sóc đặc biệt, trước khi được đưa tới một bệnh viện trẻ em ở bang Kentucky (Mỹ) và điều trị ở đó 27 ngày.
Bây giờ bé Brody đã được trở về nhà. Nhưng da ở cánh tay và chân của bé vẫn rất mỏng. Vì vậy, bé được băng từ chân đến đầu gối và từ bàn tay đến khuỷu tay. Mỗi ngày, bố mẹ bé phải dành một giờ để thay băng và nhẹ nhàng xoa bóp để ngăn chặn vết thương hở của bé bị lây nhiễm.
Bố mẹ bé Brody vẫn hy vọng rằng một ngày nào đó bé sẽ có cuộc sống bình thường. |
Chị Heather, một giáo viên trung học, nói: "Bây giờ, khi chúng tôi thay băng, bé không tỏ ra đau đớn nữa. Những vết thương đã trở nên khá hơn, ngoại trừ vết thương ở chân trái. Da đã nhiều hơn và đóng vảy, không giống như một vết thương hở nữa”.
Bart là một căn bệnh di truyền hiếm gặp ở trẻ, chỉ có 1 trong 1 triệu trẻ em mắc bệnh. Đây là căn bệnh nguy hiểm nhất trong các bệnh về da, gọi là bong biểu bì bullosa (EB).
Bệnh này không có cách chữa hoặc điều trị hiệu quả. Và tất cả những gì mà các bác sĩ có thể làm chỉ là dùng băng để ngăn chặn lây nhiễm và thiệt hại cho da.
Tiến sĩ Jouni Utto, Trưởng khoa da liễu của Đại học Thomas Jefferson ở bang Philadelphia (Mỹ), cho biết: "Trong tình trạng nghiêm trọng nhất của nhóm rối loạn EB, trẻ có thể chết một vài ngày hoặc vài tuần sau khi sinh".
Các bác sĩ cũng không biết đến khi nào thì bé Brody mới có làn da bình thường như các bé khác. Tuy nhiên, bố mẹ của bé Brody vẫn hy vọng rằng một ngày nào đó bé sẽ có cuộc sống bình thường.
Thu Hằng (Theo Daily Mail)